Desde Ncora, queremos comunicaros que el objetivo solidario llevado a cabo por Tòfol Castanyer, «Passes per en Pau», centrado en la distrofia muscular de Duchenne que padece Pau, un joven sollerense de 19 años, ha sido todo un éxito.

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El proyecto ha constado de dos vertientes: 

Por un lado, Tòfol ha realizado la Doble Ultra Serra Tramuntana, con salida y llegada a Sóller, en un tiempo total de 32 horas y 45 minutos durante los días 15 y 16 de diciembre de 2017. Ha resultado un reto deportivo para el mallorquín, ya que nunca había recorrido 190 km seguidos. 

Por otro lado, se han recaudado 47.278 €, triplicándose así el objetivo principal de 15.000 €. De este modo, se ha podido comprar la silla de Pau y hacer donaciones a la Asociación Duchenne y a la Fundació Miró Pastor (Sóller).

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El objetivo de tal iniciativa ha sido brindar una mayor y óptima movilidad, comodidad y funcionalidad a Pau mediante una nueva silla de ruedas y difundir el conocimiento de la enfermedad de Duchenne.

Duchenne: Es el caso más común de distrofia muscular que afecta a 1 de cada 3.500 niños; muy rara vez se ven casos en niñas, normalmente sólo son portadoras de la enfermedad. Se trata de un trastorno genético con el que se nace y es causado por un cambio en la secuencia del ADN. De momento no hay cura, pero sí tratamiento y la fisioterapia puede detener el proceso.

En la primera fase de la DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) la silla de ruedas debe ser un instrumento a disposición del paciente para cuando lo requiera (largas caminatas, viajes, etc). Por ello la silla, en esta primera fase, debe ser: funcional, fácilmente plegable y transportable y regulable para ajustarse al crecimiento de la persona.

En la segunda fase de la DMD, cuando hay una mayor debilidad y la funcionalidad se ve limitada, la silla de ruedas resulta de uso permanente. Por ello la silla, en esta segunda fase, debe enfocarse a cumplir con exigencias posturales a fin de evitar complicaciones, propias de la enfermedad y de la movilidad mermada: almohadones, soportes laterales de tronco, que deberán ser regulables para adaptarse a posibles cambios de peso, y lo más importante, motorización para conseguir la máxima funcionalidad y otorgar a la persona la independencia deseada.

Desde Ncora, hemos querido aportar nuestro granito de arena al proyecto y queremos dar las gracias a todos los participantes.

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